Mercoledì, 2 ottobre 2024 (15:00 - 16:30)

Le sfide invisibili delle malattie rare e infrequenti: Conoscere, comprendere e gestire gli impatti sulla salute mentale

Camera dei Deputati - Sala Matteotti Piazza del Parlamento 19 - 00186 ROMA

In avvicinamento alla Giornata Mondiale della Salute mentale expert, pazienti e Istituzioni hanno discusso degli impatti psicologici delle malattie rare e infrequenti. Il supporto psicologico ai pazienti affetti da una malattia rara è di fondamentale importanza poiché queste patologie, spesso poco conosciute e senza una cura, possono generare un profondo senso di solitudine e incertezza. I pazienti si trovano a fronteggiare una diagnosi che può essere difficile da accettare, insieme alle sfide quotidiane legate alla gestione della malattia, il che può aumentare il rischio di sviluppare disturbi psicologici come ansia, depressione o stress cronico.

Durante l’incontro, si è discusso anche di 2 specifiche malattie, la Malattia Oculare Tiroidea (TED) e lo Spettro dei Disordine della Neuromielite Ottica (NMOSD).

L'iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Amgen.

Emma Balducci

Paziente; Presidente, Associazione Italiana Basedowiani Tiroidei (AIBAT)

Maria Elena Boschi

Vice Presidente, Commissione Vigilanza RAI; Promotrice, Intergruppo Malattie Rare

Camilla Callegari

Professoressa Associata di Psichiatria, Università degli Studi dell'Insubria; Direttore, SC Psichiatria, ASST Sette Laghi

Marta De Santis

Coordinatore del National Helpline for Rare Diseases, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Irene Gianotto

Consulente Practice Healthcare, THE EUROPEAN HOUSE - AMBROSETTI

Elisabetta Lilli

Paziente; Presidente, Associazione Italiana Neuromielite Ottica (AINMO)

Simona Loizzo

Componente, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati

Beatrice Lorenzin

Componente della Commissione Bilancio, Senato della Repubblica

Annalisa Manduca

Giornalista e Conduttrice La7

Girolama Alessandra Marfia

Professore Associato di Neurologia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata; Responsabile, U.O.S.D. Sclerosi Multipla, Policlinico Tor Vergata

Annarita Patriarca

Componente, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati

Mario Salvi

Responsabile, Centro per l’Orbitopatia Basedowiana, Policlinico di Milano

Annalisa Scopinaro

Presidente, UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare

02 ottobre 2024
15:00 - 16:30 Le sfide invisibili delle malattie rare e infrequenti: Conoscere, comprendere e gestire gli impatti sulla salute mentale

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