Mercoledì, 2 ottobre 2024 (15:00 - 16:30)
Le sfide invisibili delle malattie rare e infrequenti: Conoscere, comprendere e gestire gli impatti sulla salute mentale
In avvicinamento alla Giornata Mondiale della Salute mentale expert, pazienti e Istituzioni hanno discusso degli impatti psicologici delle malattie rare e infrequenti. Il supporto psicologico ai pazienti affetti da una malattia rara è di fondamentale importanza poiché queste patologie, spesso poco conosciute e senza una cura, possono generare un profondo senso di solitudine e incertezza. I pazienti si trovano a fronteggiare una diagnosi che può essere difficile da accettare, insieme alle sfide quotidiane legate alla gestione della malattia, il che può aumentare il rischio di sviluppare disturbi psicologici come ansia, depressione o stress cronico.
Durante l’incontro, si è discusso anche di 2 specifiche malattie, la Malattia Oculare Tiroidea (TED) e lo Spettro dei Disordine della Neuromielite Ottica (NMOSD).
L'iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Amgen.
Speakers
Emma Balducci
Paziente; Presidente, Associazione Italiana Basedowiani Tiroidei (AIBAT)
Maria Elena Boschi
Vice Presidente, Commissione Vigilanza RAI; Promotrice, Intergruppo Malattie Rare
Camilla Callegari
Professoressa Associata di Psichiatria, Università degli Studi dell'Insubria; Direttore, SC Psichiatria, ASST Sette Laghi
Marta De Santis
Coordinatore del National Helpline for Rare Diseases, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Irene Gianotto
Consulente Practice Healthcare, THE EUROPEAN HOUSE - AMBROSETTI
Elisabetta Lilli
Paziente; Presidente, Associazione Italiana Neuromielite Ottica (AINMO)
Simona Loizzo
Componente, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
Beatrice Lorenzin
Componente della Commissione Bilancio, Senato della Repubblica
Annalisa Manduca
Giornalista e Conduttrice La7
Girolama Alessandra Marfia
Professore Associato di Neurologia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata; Responsabile, U.O.S.D. Sclerosi Multipla, Policlinico Tor Vergata
Annarita Patriarca
Componente, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
Mario Salvi
Responsabile, Centro per l’Orbitopatia Basedowiana, Policlinico di Milano
Annalisa Scopinaro
Presidente, UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
Programma
02 ottobre 2024 | |
15:00 - 16:30 | Le sfide invisibili delle malattie rare e infrequenti: Conoscere, comprendere e gestire gli impatti sulla salute mentale |